Unidos por la Esperanza
ASOCIACION KAT6B
Conectando familias y brindando apoyo a quienes se enfrentan al síndrome asociado al gen KAT6B.
Nuestra Historia
La ASOCIACION KAT6B nació de la necesidad de unir a las familias afectadas por el síndrome genitopatelar (SGP) y el síndrome Say Barber Biesecker Young Simpson (SBBYS), ambos relacionados con el gen KAT6B. Desde nuestra fundación, hemos trabajado incansablemente para proporcionar apoyo, información y recursos a quienes lo necesitan. Creemos en la fuerza de la comunidad y en la importancia de ser visibles para que otras familias puedan encontrarnos y no sentirse solas en su camino.
El Papel de los Voluntarios
Los voluntarios son el corazón de ASOCIACION KAT6B. Su dedicación y compromiso nos permiten avanzar en nuestra misión de apoyar a las familias afectadas por los síndromes relacionados con el gen KAT6B. Desde la organización de eventos hasta la recaudación de fondos, nuestros voluntarios desempeñan un papel crucial en todas nuestras actividades. Gracias a su esfuerzo, podemos ofrecer recursos, apoyo emocional y crear una comunidad unida y solidaria.
Hitos Importantes
A lo largo de los años, ASOCIACION KAT6B ha alcanzado varios hitos significativos que han marcado nuestra evolución y crecimiento.
2021
Sumando esfuerzos
KAT6A Foundation empezó a mantener contacto con la comunidad KAT6B y en 2022,
se renombró KAT6 Foundation, engloblando ambas mutaciones.
2022
Primer contacto entre familias españolas
En septiembre de 2022 organizamos nuestro primer encuentro virtual creando un grupo para conocernos y compartir experiencias.
2023
Lanzamiento de la Página Web
Inauguramos nuestra página web oficial, facilitando el acceso a información y recursos para familias de todo el mundo.
2024
Conexión con otros paises
Nos organizamos conectando con familias y organizaciones de otros países para compartir conocimientos y recursos.
Nuestros Valores
Valores Fundamentales
En ASOCIACION KAT6B, nos guiamos por una serie de valores fundamentales que definen nuestra misión y nuestras acciones:
Compasión: Nos esforzamos por ofrecer un apoyo empático y comprensivo a todas las familias afectadas por trastornos del gen KAT6B.
Colaboración: Creemos en la importancia de trabajar juntos, tanto dentro de nuestra comunidad como con otras organizaciones, para maximizar nuestro impacto.
Transparencia: Mantenemos una comunicación abierta y honesta con nuestros miembros y donantes, asegurando que todas nuestras acciones sean claras y responsables.
Innovación: Buscamos constantemente nuevas formas de mejorar nuestros servicios y ampliar nuestro alcance, utilizando la tecnología y la creatividad para avanzar en nuestra misión.
¡Únete a Nuestra Causa!
Tu apoyo es fundamental para continuar nuestra misión de conectar y apoyar a las familias afectadas por los trastornos relacionados con el gen KAT6B. Juntos podemos hacer la diferencia. ¡Contáctanos para más información y descubre cómo puedes colaborar!
